Roztroušená skleróza je nemoc, která (mladému) člověku obrátí život naruby. První symptomy neléčitelné nemoci mnozí navíc přehlédnou
Roztroušená skleróza patří mezi velmi závažná (autoimunitní) neurologická onemocnění a bohužel její výskyt není zrovna malý, celosvětově totiž postihuje přibližně jednoho člověka z tisíce. S ohledem na své projevy a fakt, že nezřídka bývá diagnostikována u poměrně mladých lidí, lze navíc říci, že toto onemocnění má na život těch, kdo jím trpí, fatální důsledky. Ačkoliv totiž roztroušená skleróza (RS) zasahuje „pouze“ jeden systém v těle, jedná se o ten nejdůležitější – mozek. V centrálním nervovém systému pak dojde k nahromadění lymfocytů, které poškodí obal jednotlivých nervů. Jak důsledky popisuje imunoložka Jiřina Bartůňková, „poškození nervových obalů je možné přirovnat ke ztrátě ´elektrické izolace´ mezi nervovými buňkami, což způsobuje ´elektrický zkrat´.“ Kvůli tomu je zasažena prakticky celá hybnost pacienta, klasickými projevy nemoci jsou ale kromě slabosti v končetinách (až podobající se obrně) také únava a mnohé další obtíže. A proč má nemoc v názvu termín „skleróza“? Řecky totiž slovo „sklerosis“ znamená „tuhý“ – to odkazuje k faktu, že poškozené nervové obaly jsou tvořeny zjizvenou tuhou tkání, kvůli níž nedochází k přenosu nervových signálů. „Roztroušenost“ pak odkazuje k tomu, že nemoc může probíhat paralelně ve více ložiscích, která jsou „roztroušená“ napříč celým nervovým systémem.
Ačkoliv lidí, kteří roztroušenou sklerózou trpí, je poměrně mnoho (v Česku se jedná přibližně o 20 000 osob, přičemž výskyt je častější u žen), pravdou je, že zejména první (velmi různorodé) příznaky nemoci nebývají často správně rozpoznány. Člověk v produktivním věku (nejčastěji je RS diagnostikována lidem ve věku 20 – 40 let) totiž obvykle plíživým známkám toho, že by s jeho zdravím mohlo být něco v nepořádku, nevěnuje pozornost. Prvním varovným signálem, který bývá s RS spojován, jsou poruchy zraku – ty způsobuje zánět zrakového nervu a postižený tak může trpět jak rozmazaným viděním, tak i poruchami barevného vnímání, v krajních případech ale i ztrátou zraku. Typické jsou také bolesti za okem, které zánět způsobuje. Přesně tyto potíže postihly i Martinu, které byla roztroušená skleróza diagnostikována v jejích 23 letech.
„Do 23 let jsem žila jako kdokoliv jiný, dokončovala jsem zrovna studium na vysoké škole, když jsem začala trpět opravdu silnými bolestmi hlavy, které jsem ale přikládala stresu – přeci jen jsem dopisovala diplomku, připravovala se na státnice…Jenže bolesti ne a ne ustoupit, když jsem se na ně soustředila, měla jsem pocit, že jejich zdroj je někde v oblasti oka. A tak jsem nakonec zamířila k očnímu, který mě vyzval, abych si zakryla oko, s nímž jsem problém neměla, a zkusila tím druhým poznat barvu. Jenže to nešlo. První diagnóza tak byla oteklý zrakový nerv. To by ještě nemuselo být nijak děsivé, ale oftalmolog trval na tom, že okamžitě musím na další vyšetření. Ta potvrdila, že trpím jedním ze symptomů, který bývá spojován s nástupem roztroušené sklerózy. A taky s rakovinou mozku. Což tedy nebyl zrovna veselý výběr,“ vzpomíná Martina na to, jak se jí záhy po získání vysokoškolského titulu a bezprostředně před nástupem do zaměstnání život převrátil vzhůru nohama.
Příznaky však mohou být velmi různorodé – od mravenčení v končetinách a obtíží s rovnováhou přes pocity únavy, poruchy paměti až po obtíže s řečí, s funkcemi svěračů či sexuálními funkcemi. V momentě, kdy nemoc propukne, se obvykle střídají období atak a také remisí. V případě atak dochází k rozvoji zmiňovaných ložisek a souvisejících dysfunkcí, po určitém čase následuje remise – tedy ústup příznaků. Zatímco však po první atace obvykle dojde ještě k obnovení všech zasažených funkcí, po čase je obnova jen částečná a narůstá množství obtíží, které nelze nijak eliminovat. Po určité době (ta je však velmi individuální) se atakovitý průběh nemoci mění v chronicko-progresivní. Podle závažnosti průběhu je dále RS možné dělit na benigní, kdy jsou symptomy poměrně lehké, a maligní – v takovém případě pacient během pár let končí plně invalidní na lůžku.
„Když jsem se dozvěděla diagnózu, vlastně jsem zjistila, že o té nemoci nic nevím, nikdy jsem se s nikým, kdo by roztroušenou sklerózu trpěl, nesetkala, a vlastně jsem si myslela, že to je problém, který postihuje staré lidi. Tak to byl velký omyl. Najednou jsem trávila většinu svého času cestami k lékaři a do nemocnice, zatímco moji kamarádi se bavili, cestovali, zakládali rodiny. Zdrtilo mě to všechno tak, že jsem si musela najít i psychologa, odmítala jsem se ale zapojit do podpůrných skupin, protože jsem prostě nechtěla vidět, co mě asi čeká,“ popisuje Martina, jak se s počátky svého onemocnění vypořádávala. Jelikož prozatím není známa příčina vzniku RS, neexistuje ani efektivní léčba, postup nemoci tak lze pouze v různé míře zpomalovat (buď pravidelnými injekcemi, nebo užíváním léků), obvykle ale bohužel končí upoutáním na invalidní vozík a častými křečemi končetin. Vyhlídky pro ty, kdo nemocí trpí, tedy nejsou zrovna růžové.
„Vlastně jsem měla pocit, že můj život ve 23 letech skončil. I když jsem v průběhu doby měla pár vztahů, nikdy jsem to, jaký je můj zdravotní stav, partnerům neřekla. Díky lékům jsem vypadala dokonale zdravě a děsit partnera tím, že by mohl mít časem místo ženy doma trosku, jsem nechtěla,“ rekapituluje Martina také svůj osobní život. „Ačkoliv žádný pacient s roztroušenou sklerózou nikdy nemůže vědět, co ho čeká, u mě se naštěstí zatím nemoc daří držet pod kontrolou, díky lékům, díky zdravému životnímu stylu, vitamínům. Dnes je to více jak deset let od diagnózy a já jsem měla ataku jen jednou, všechno se ale naštěstí vrátilo do normálu – vše se mnou prožil i partner, který je se mnou i navzdory tomu, že nevíme, co mě v budoucnu čeká. Průběh nemoci je totiž u každého jiný a vše se ze dne na den může změnit. Já to tak ale beru, musím prostě žít tady a teď, protože jiní pacienti, co mají stejný problém jako já, jsou na tom mnohdy výrazně hůř,“ shrnuje.
To, jak bude nemoc postupovat, prakticky nelze odhadnout. Postup onemocnění lze však zjistit prostřednictvím vyšetření magnetickou rezonancí. Někteří lidé mohou i s RS žít docela spokojený život, jiní v poměrně rychlém časovém sledu skončí nepohybliví – dostupné léky totiž nemoc umí jen brzdit, nikoliv léčit. Kromě zdravého životního stylu je pak všem, kdo RS trpí, doporučována také podpora funkcí imunitního systému užíváním vitamínů či různých doplňků stravy. Žádoucí je také pravidelné cvičení a fyzioterapie. Univerzální doporučení, jak se s RS vypořádat, pak samozřejmě neexistuje, ovšem ti, co se s nemocí potýkají, se i v Česku mohou obrátit na podpůrné skupiny určené jak pacientům, tak jejich rodinám (ereska.cz, rskompas.cz). V základu ale platí zejména to, že šanci na zachycení nemoci ve stadiu, kdy lze její průběh pozitivně ovlivnit, mají ti, u nichž je RS diagnostikována včas. Zcela univerzální radou tak je nepřehlížet žádné podezřelé symptomy a vyhledat co nejdříve odbornou pomoc…
