„Že jsem HIV pozitivní, moje dcera ví,“ říká Markéta (41). V rozhovoru promluvila o vině, kreativním početí i společenském stigmatu
Jak jste se dozvěděla, že jste HIV pozitivní?
Šla jsem s kamarádkou na test, protože jsme se ne vždycky chovaly úplně podle toho, jak by se člověk měl chovat. Takže jsme si šli jako pro klid pro zprávu, že jsme negativní.
Napadlo vás, že by to mohlo být jinak?
Absolutně ne. Já jsem tehdy měla pocit, že to téma jde úplně mimo mě. Věděla jsem, že HIV existuje, mluvilo se o tom, měli jsme na škole nějaké přednášky. Ale ty jsme brali tak, že se nebudeme učit a že HIV se týká jenom feťáků a homosexuálů. Do těch škatulek jsem nezapadala.
Jaké byly vaše pocity?
Bylo to pro mě strašně těžké a měla jsem pocit, že se mi zhroutil svět. Jako kdyby se všechno úplně vyplo. Byla jsem mladá, bylo mi 20, a najednou jsem měla pocit, že mě nečeká už nic jiného než jenom umřít.
Myslela jste v tu chvíli na to, jestli budete mít děti?
Začala jsem nad tím přemýšlet v následujících dnech. Věděla jsem, že chci mít jednou děti, ale ještě to nebylo aktuální, měla jsem před sebou vysokou školu a podobně. V těch dnech jsem si najednou ale říkala, vždyť já ty děti chci, co když je nebudu moct mít? O to víc jsem je pak chtěla.
Kolika lidem jste řekla o své HIV pozitivitě?
V prvních dnech jen rodičům a nejlepšímu kamarádovi, ten mi dělal takového „psychologa“, ale dodnes lituju, že jsem nevyužila odbornou pomoc. Rodiče byli v šoku, mamka o tom nemluvila, měla problém to zpracovat. Taťka mě ale držel na nohách. Říkal mi, že prostě budu dál studovat, dál žít. Chodil se mnou ze začátku i na odběry krve a prohlídky k doktorovi.
Časem jsem to řekla i dalším lidem, ale není jich moc, asi 15. A vždy jsem o tom dlouho přemýšlela.
Jaké důvody vás vedou k tomu nechávat si to pro sebe?
Nevím, jak lidi budou na tu informaci reagovat. A taky si myslím, že to nepotřebujou vědět. Nechci, abych potom byla „ta s tím HIV“. Ta nemoc by mě neměla definovat. Já jsem člověk, nejsem chodící nálepka. A taky jsem vždycky měla strach, že nebudu mít pod kontrolou, kdo se to všechno dozví. Že se to dostane i k lidem, kteří by to vědět neměli, a bude mi to způsobovat komplikace. A vždy jsem měla obavy, že se to dozví moje dítě dřív, než mu to řeknu sama.
Teď už to dcera ví?
Řekla jsem jí to asi před rokem. Nechtěla jsem, aby se to dozvěděla od někoho jiného za bůhvíjakých okolností. Ale sama jsem nevěděla, kdy nastane ta správná chvíle. Řešily jsme nějaké její trable, s čím se potýká, jak pojímá sama sebe… A v tu chvíli jsem jí řekla, že nejen ona má problémy, ale já mám taky problém. Vysvětlila jsem jí to a byla jsem strašně ráda, že to vzala rozumně.
Bylo HIV problém, když jste se rozhodla mít dítě?
Já bych neřekla, že problém, jako spíš téma, o kterém jsme se museli s manželem bavit. Jednak jsme řešili, aby se to nepřeneslo na dítě, jaká budou omezení v těhotenství a v rámci porodu, výchovy apod., jednak, jak to udělat, abych otěhotněla a nenakazila partnera. On byl a je negativní.
Mluvili jsme o tom i s doktorem, samozřejmě. Jakmile jsme zjistili, jako to bude probíhat, co bude následovat a vyřešili tu techniku, tak už to nebyl žádný problém.
Kdy jste manželovi řekla, že jste HIV pozitivní?
Úplně na začátku vztahu, ještě předtím, než jsme spolu začali intimně žít. To bylo asi rok po tom, co jsem to já zjistila. Dnes někteří lidi, co jsou nedetekovatelní (mají díky lékům tzv. nedetekovatelnou virovou nálož a nemohou tudíž HIV na nikoho přenést ani při nechráněném sexu, pozn. red.), to ani partnerům neříkají. Ale já si myslím, že když chci být s někým ve vážném vztahu, tak bych k němu měla být v tomhle upřímná. Navíc tehdy se ještě nevědělo, že když jsem léčená, tak nejsem infekční, takže mě to víc nutilo mu to říct.
Mluvila jste o tom, že jste řešila jak otěhotnět. Počala jste přirozenou cestou, nebo s pomocí lékařů?
Ani jedno, ani druhé. Byli jsme kreativní a použili injekční stříkačku. I když nám doktor řekl, že pravděpodobnost přenosu je velmi malá, nechtěli jsme ani to minimální riziko riskovat.
Co HIV znamenalo během těhotenství?
Já měla výhodu, že už jsem o své diagnóze věděla dopředu a byla pod dohledem lékařů předem. Byla jsem na léčbě, která mi velmi dobře fungovala. Měla jsem dobrou imunitu a vir byl na nulové úrovni. Lékaři řekli, že pravděpodobnost přenosu na dítě je strašně malá, takže s tou informací jsme do toho vstupovali.
Léky, které jste brala, dítěti nevadily?
Nechala jsem na lékařích, jakou medikaci mi dají a jestli to v těhotenství vadí, nebo nevadí. Oni mě nechali na té stejné medikaci, takže pravděpodobně vybrali to nejlepší, co v tu chvíli mohlo být.
Těhotenství proběhlo, potom byl porod. I v dnešní době se HIV pozitivní lidé setkávají u lékařů s diskriminací. Jaká byla vaše zkušenost s porodnicí?
Já jsem rodila přímo na Bulovce, takže tam mají zkušenosti a nikoho to tam nepřekvapilo. Jediné omezení bylo, že to nebyl klasický porod, ale proběhl povinně císařským řezem a na sále, kam běžně rodičky nechodí. Na infekčním oddělení. Ale personál byl úplně v pohodě. Na infekčním jsem pak zůstala i po porodu. Byla jsem tam sama, ale já to brala tak, že mám v podstatě nadstandardní pokoj.
Následovala nějaká opatření i po porodu?
Nesměla jsem kvůli riziku přenosu toho viru kojit. Tehdy ještě nebylo tak prokázané, že člověk na úspěšné léčbě nemůže nikoho nakazit. Raději nechali miminko na umělé výživě než cokoliv riskovat.
Hned po narození začala dcera taky dostávat léky. Preventivně. To mi bylo tehdy strašně líto, že hned do toho strašně malinkatého miminka museli cpát chemii. I když jsem věděla, proč to tak je a že to je bezpečné. Měla jsem pocit, že kvůli mojí chybě teď trpí moje dítě. Ještě dalšího půl roku musela na odběry, jestli je opravdu zdravá. Až pak u ní HIV vyloučili finálně.
Jak se na svou HIV pozitivu díváte dnes?
Dlouho jsem to vnímala, jako že to je moje chyba. Nechtěla jsem ani kontaktovat člověka, který mě nakazil. Byla jsem přesvědčená, že to je můj problém, že já jsem se měla chránit. Psychicky jsem se za to trestala. Ale teď to mám postavené tak, že jsem prostě byla v blbou dobu na blbém místě. Byla to blbá náhoda.
Podařilo se mi to zpracovat a ve spoustě věcí, které jsem předtím řešila, se mi ulevilo. Ale některé obavy zůstaly, a to hlavně v interakci s ostatními lidmi. Spousta věcí v medicíně se změnila, ale ke společnosti se to nedostane. Vědí pořád ty základní věci a kolikrát ještě ty z 80. let, takže jsem pořád opatrná.
I když teď mám velkou důvěru k nejmladší generaci, což je i moje dcera, protože oni mají velký přístup k informacím a myslím si, že jsou mnohem tolerantnější. Věřím, že pro ně to už nebude tak strašné a nebudou vyrábět tak velké stigma, jako ti starší lidi.
Co by pomohlo tomu, aby to stigma mizelo ze společnosti?
Nejvíc by pomohlo, kdyby se našli odvážlivci, kteří by to řekli veřejně, aby to prostě začalo být normální, že ve společnosti jsou lidi, kteří jsou pozitivní. Jenomže kdo bude ten odvážný? Nikdo nechce být první a být ten „exot“.
Vy ten „exot“ být nechcete, že?
Nemám touhu být na očích. Chci úplně normální život, protože když jsem se dozvěděla, že jsem HIV pozitivní, zjistila jsem, jak strašný to je poklad, mít ty úplně normální věci. Předtím jsem si myslela, že každý má práci, každý má manžela, každý má děti, a já chtěla něco víc. Teď jsem strašně ráda, že mám ten normální život, a nenechám si ho ničím a nikým narušit.
Myslím, že mezi gayi je povědomí o HIV lepší a strach z té nemoci není už tak velký – třeba i právě mezi mladou generací. Proč není takové povědomí i mezi heterosexuály?
Trochu se obávám, že to začalo už v těch 80. letech, kdy se ukazovalo prstem na feťáky a homosexuály, že to je jejich problém. Ale ten názor „nás se to netýká“ je strašně nebezpečný. To je přesně ten, co jsem měla já. Než se mě to týkat začalo. To způsobuje podle mě tu diskriminaci. O to míň se o to zajímají, o to snadněji odsuzujou.
Co byste řekla lidem, co si myslí, že je nezodpovědné mít dítě jako HIV pozitivní?
Kdokoliv si pořizuje dítě, nemá nikdy jistotu, že na to dítě nepřenese nějakou nemoc nebo nějaké genetické postižení. Takže úplně všichni v podstatě riskují, že to dítě bude mít nějaký problém. Nevím, co by mělo být na HIV pozitivitě víc nezodpovědného. Když o tom vím a proberu to s lékařem a jednám tak, abych minimalizovala riziko, tak to je naopak zodpovědné.
Těhotné ženy chodí povinně na HIV testy. Ale dozvědět se pozitivitu během těhotenství je horší, než to vědět předem a už být na léčbě a mít ten vir pod kontrolou. Navíc pak žena řeší, jestli nenakazila partnera, musí se s tou diagnózou vyrovnávat a tak.
Ideální by bylo, kdyby se lidi nechali testovat na začátku vztahu. Pak, když jsou si věrní, tak to už nemusí řešit. A když někdo ví, že se nechová úplně zodpovědně, tak by měl na test taky čas od času zajít. Nechat se testovat je důležité a správné.
