Mirka Dobešová bojuje osm let o rekonstrukci obličeje. „Neskolil mě nádor ani nezájem pojišťovny. Koronavirus mě taky nezastaví,“ říká

Když se Mirce ve 14 letech začal kývat zub, vypadalo to na běžnou návštěvu zubaře. Jenže rentgen odhalil něco nečekaného – nádor mezi pravým okem a čelistí. Začal kolotoč vyšetření a lékařských zákroků. Mirka a její rodiče v tu chvíli ještě netušili, že se budou muset postavit nejen nemoci, ale i českému systému zdravotnictví. První Mirčinou revoltou bylo to, že navzdory prognózám lékařů přežila.

Co tehdy rodiče od lékařů v pražském Motole uslyšeli?

Připravovali rodiče na to, že to nepřežiju. Dávali mi šanci pět procent. Prodělala jsem náročnou operaci, při které mi vyndali nádor, ale s ním i půlku horní čelisti, zuby, lícní kost a podočnicový oblouk. Ten mi nahradili titanovou mřížkou. Následovala chemoterapie, máma tehdy odešla z práce a během mojí hospitalizace bydlela na nemocniční ubytovně v Motole. V rámci období, kdy jsem mohla na chemoterapie a ozařování jen docházet, jsme obě bydlely v areálu nemocnice na speciální ubytovně právě pro mimopražské pacienty. Když jsme si pak s rodiči udělali výlet na hory, abychom se z toho všeho nezbláznili, a já tam dokonce byla schopná lyžovat, doktorka mi při kontrole suše řekla: To je jen dočasné zlepšení.

Maminka pak všechny šokovala rozhodnutím, že léčbu nedokončíš…

Ano, podstupovala jsem poměrně radikální chemoterapii a do toho i radioterapii. Pak už jsem byla v hrozném stavu, vážila jsem 35 kilo, pusu plnou aftů. Vypadalo to, že moje tělo další chemo nedá. Máma proto rozhodla, že léčbu nedokončím, z čehož byl extrémní poprask. Pohádala se s lékaři a odjely jsme. Řekli nám, že se můj stav zhorší a stejně se tam hned vrátím. Ale to se nestalo – ku překvapení všech jsem přežila.

To zní jako happyend.

Téměř, jenže destička v oblasti pod okem je mnohem větší, než by být měla – to jsem se dozvěděla až následně během zahraničních konzultací. Lékaři v Česku bohužel neměli potřebné zkušenosti a taky asi ani moc nevěřili, že to přežiju. Po operaci destička nebyla vidět, překrývala ji kůže. Jenže jak jsem rostla, kůže se napínala tak, až nevydržela. Před osmi roky mi destička začala pronikat tkání ven. Do té doby jsem nějaké plastiky a zlepšení tvaru pravé části obličeje nijak neřešila. Jenže pak začalo být jasné, že se s tím musí něco dělat. Začala jsem objíždět české nemocnice a zjistila, že u nás nemám šanci najít odpovídající péči. Každý lékař měl úplně jiný názor a ti rozumní mi rovnou řekli, ať tak složitou rekonstrukci v Česku vůbec nezkouším. Mám dokonce potvrzení o tom, že tento typ operace i v celém více jak osmdesátimilionovém Německu zvládnou maximálně dvě pracoviště.

Pojišťovna ti ovšem řekla, že ti zákrok v zahraničí nezaplatí. Jak mohla dojít k názoru, že máš operaci podstoupit v Česku?

Aby mi pojišťovna zaplatila léčbu v zahraničí, musela bych doložit potvrzení od odborníka v daném oboru – což je v mém případě kraniofaciální specialista – že takový zákrok v Česku provést nejde. Potvrzení jsme samozřejmě sháněli, marně. V podstatě jediný lékař, který se za mě postavil, byl docent Šmucler, ten však nemá požadovanou kvalifikaci. Právě on mě ale nasměroval na odborníky do Německa a podpořil mě i v momentě, kdy jsem se celý příběh rozhodla medializovat.

Queer hvězda The Crown Emma Corrin promluvila o svých zkušenostech16. 8. 2021

Jak je možné, že nemůžeš sehnat potvrzení, když nejsou lékaři, kteří by tě mohli operovat?

Zahraniční léčba je finančně náročná. Kuloárně jsme došli k závěru, že doktoři nechtějí přijít do křížku s pojišťovnou za vydání dokladu, na jehož základě má pojišťovna zaplatit miliony. Nechtějí s tím být prostě spojeni. A pak se taky objevil jeden specialista, který řekl, že to zvládne. Ovšem jak se ukázalo v rámci dalších diskusí s lékaři, jeho záměrem spíše bylo zákrok si vyzkoušet. Přeci jen takových případů, jako jsem já, v Česku zrovna moc neběhá. Jenže já nejsem žádný pokusný králík.   

Pak jsi dostala nápad uspořádat sbírku a z jejího výtěžku zaplatit zákrok na prověřené zahraniční klinice. Jak k tomu došlo?

Byla to moje poslední naděje. Začalo mi být jasné, že pojišťovna mi nepomůže vůbec nijak a že si sama musím najít v zahraniční vhodnou kliniku a operaci zaplatit jako soukromý pacient. Zkoušela jsem opravdu všechno možné. Dokonce jsem se ucházela o podporu i z 52 milionů korun, co Andrej Babiš ušetřil na daních za korunové dluhopisy Agrofertu a v rámci pokání je slíbil rozdat potřebným. Ačkoliv musím říct, že jeho tým byl ochotný a snažili se mi i do jisté míry pomoci v komunikaci s pojišťovnou, z finančních prostředků, které měli k dispozici, mi nabídli asi 40 tisíc – prý na kompenzační pomůcky. Jenže já si nemám co kompenzovat, potřebuji komplexní operaci.  

O možnosti můj případ medializovat jsme uvažovali delší dobu. Já jsem se bránila „žebrání o peníze“, které mi připadalo potupné. Máma ale pořád říkala, ať to udělám. Nakonec mi úplně první pomoc nabídla celá naše redakce v LUI. Díky kontaktu s Honzou Musilem jsem před Vánoci 2018 šla do jeho pořadu Nebezpečné vztahy. Jakmile jsem informaci sdílela na sociálních sítích, začali se mi ozývat moji spolužáci z žurnalistiky a šířit celou story po všech myslitelných kanálech. Pak už to šlo rychle. Díky Katce Kučerové jsem se dostala do Blesku, tam zároveň Andrea Ulagová průběžně „monitoruje“ situaci. Další spolužačka Katka Etrychová se medializace ujala tak, že se kampaň rozjela na všech frontách. Nakonec jsem se dostala i do reportáže Ley Surovcové v České televizi, do DVTV i do Prostoru X.

Čekala jsi, že se vybere celá potřebná částka?

Z Německa jsem měla nacenění na zhruba 4,5 milionu a nakonec se vybralo přes 6 milionů! Připadalo mi to jako strašný objem peněz. Je pro mě dodnes neuvěřitelné, že se nakonec celá suma vybrala za pouhý měsíc. Hodně mě překvapilo, že lidé dokážou pomoct ostatním. Protože kamkoli jsem do té doby přišla, všude jsem narážela na odmítnutí. Jediný doktor v Česku, který byl ochoten poradit a nasměrovat mě dál, byl již zmiňovaný Roman Šmucler.

Mluvíš o Německu, ale teď máš zákrok domluvený v Británii…

Začala jsem v Německu, protože docent Šmucler mě odkázal na česko-německou nemocnici ve Weidenu. Ne, aby mě tam odoperovali, ale aby mě doporučili na další německé pracoviště. Tak jsem se dostala na konzultaci v Hannoveru, odkud mám i ten finanční odhad. Všechno šlo hladce, dali mi tam rovnou i termín operace. Já jim ale musela říct, že ty peníze nemám. Němečtí doktoři se samozřejmě divili, jak je to možné. Ptali se, jestli si tedy neplatím pojištění… Musela jsem jim vysvětlit, že u nás je to tak, že i když si pojištění platím, pojišťovna mi zákrok v zahraničí prostě odmítá zaplatit. A od té chvíle jsem začala řešit, jak sehnat peníze.

Později jsem se díky úplné náhodě dostala do kontaktu s českým lékařem, který dlouhá léta pracoval v Anglii. Věnoval se tam právě kraniofaciální chirurgii, takže je odborníkem přesně v oblasti, která je pro mě klíčová. Dnes je už v důchodu, ale pomáhá mi operaci zajistit v Liverpoolu, kde sám pracoval a oddělní kraniofaciální chirurgie i vedl. Dokonce mě tam i doprovází. V tuto chvíli je už vše připraveno, jenom tam odletět.

A v tu chvíli přišla další překážka – koronavirus.

Přesně tak. Na transparentním účtu mám peníze od lidí, absolvovala jsem všechna potřebná vyšetření. V prosinci mi z Liverpoolu poslali kalkulaci ceny prvního zákroku – částku totiž jako zahraniční pacient a soukromý plátce musím uhradit dopředu – s tím, že mě přijmou co nejdřív po novém roce. Pak se rozšířila britská mutace koronaviru, mají přeplněné nemocnice, zákroky se odsouvají… a všechno se sesypalo.

Samozřejmě stále doufám, že termín bude co nejdřív, ale realisticky hodnotím, že pokud to bude na podzim, bude to rozhodně důvod k radosti. Zákrok mám podstoupit na oddělení, kde operují nádory v oblasti hlavy a krku a rovnou hned dělají rekonstrukce – což v době, kdy jsem se na onkologii léčila já, tedy roce 2001, u nás vůbec nepřicházelo v úvahu. Přednost přede mnou dostanou samozřejmě onko-pacienti v aktivní léčbě. I proto myslím, že pokud by mě vzali dřív než na podzim, byl by to zázrak. Na druhou stranu, i zázraky se dějí. Přes šest milionů korun vybraných za jediný měsíc je toho důkazem...  

Moderátor Petr Říbal a jeho zrekonstruované hnízdo na Barrandově21. 10. 2021

Zasáhl do plánované léčby i Brexit? Budeš si muset vyřizovat vízum?

Vízum je ta nejmenší věc, co řeším. Ale první, největší operace by měla být maximálně na měsíc pobytu. Teď se paradoxně vyplatilo, že jsem soukromý plátce. Kdybych totiž měla operaci domluvenou přes pojišťovnu, po Brexitu bych byla úplně v háji, protože se hradí lékařské výkony jen v prostoru EU.

Kolik máš před sebou vlastně zákroků?

To nikdo neví, bude jich několik. Záleží na tom, jak se povede ten první a jak se ujme náhrada za scházející kosti. Nejen kostní štěp, ale i tkáň by mi měli brát z lopatky, takže nebude mít stejnou barvu jako pokožka obličeje. Pravděpodobně tak bude potřeba tkáň kosmeticky dobrousit. Čeká mě i narovnávání nosu, mám totiž kompletně zhroucenou nosní přepážku – to bude taky vyžadovat transplantaci kosti. Ve finále se pak budou řešit i zuby, ale o ty už by se měla postarat klinika Asklepion v Praze, kde mi i nyní poskytují veškerou péči a zároveň jsou ochotní spolupracovat s liverpoolskou nemocnicí – například mi tu dělali potřebné zubní otisky, které jsem pak do Británie posílala.

Při pohledu na tvou tvář člověk prostě vidí kousek nějaké destičky. Jaké potíže ti současný stav ve skutečnosti přináší?

Mám odebranou polovinu horního patra, takže mám volný přístup z dutiny ústní do nosu. Jediná rekonstrukční operace, kterou jsem v Česku podstoupila a která měla právě patro uzavřít, se totiž vůbec nepovedla. Musela jsem se naučit jíst tak, aby mi potrava netekla ven nosními dírkami – stačí totiž jeden špatný pohyb a čaj, ale klidně i polévka může zamířit ven poměrně netradiční cestou... (smích)

Destička mi drží oko na svém místě, jinak by mi – jak s nadsázkou obvykle vysvětluji zvědavým dětem přátel – prakticky propadlo do pusy. (smích) Jenže mi táhne dolů spodní víčko. Až destičku lékaři vyndají, snad se jim podaří tkáň doslova „narolovat“ zpátky. Při poslední konzultaci říkal britský oftalmolog, že si myslí, že by to mělo jít. Už je to ale více jak rok a stav se zhoršuje. Pokud by se to nepovedlo, hrozí, že bude negativně ovlivněn zrak.  

A problém mám i se zuby. Kvůli volnému prostoru po odstraněné části čelisti se zuby posouvají doprava. Už teď byl problém vyřešit zubní náhradu za horní jedničku, protože není kde uchytit. Nosím kvůli tomu průhlednou plastovou „násadku“, která vlastně drží na všech zubech na celém zbytku horní čelisti.

Všechno zlé je k něčemu dobré. Je něco, co si z toho všeho odnášíš pozitivního?

Jsem optimisticky založená bytost. I celou léčbu jsem k překvapení všech nesla poměrně dobře. Mám štěstí na lidi okolo, takže si moc nepřipouštím nějaké problémy. Vždycky si řeknu, že někteří jsou na tom ještě hůř než já.

Až to budu mít celé za sebou, chtěla bych se začít soustředit na pomoc lidem v podobné situaci. Lidem, jimž české zdravotnictví nenabízí potřebnou péči a oni jsou nechaní systému napospas, aby si sami našli v zahraničí správnou nemocnici a lékaře, vyjednali si vyšetření, dodali potřebné lékařské dokumenty v cizí řeči apod. S tím bych ráda ostatním pomohla. Vlastně jsme se na tom záměru shodli s mým lékařem, který mi s celou liverpoolskou akcí pomáhá. Také on byl v šoku, v jaké situaci jsem se ocitla. Takže to je takový náš plán do budoucnosti.

Zdroj: Bohdana Rambousková