„Až mamka nebude moct, vím, že v ústavu umřu.“ Silný příběh odhaluje krizi péče o lidi s postižením v Česku
Většina z nás bere za samozřejmé, že žije doma, má svobodu rozhodovat o svém čase i těle, a že mu v případě potřeby pomůže blízký člověk nebo profesionál. Pro lidi s těžkým postižením to ale často není realita – zejména v Česku, kde stále převládá model ústavní péče. Ta je nejen nákladná, ale především neumožňuje důstojný a svobodný život. Ukazuje to i příběh čtyřicetiletého Jakuba, který se bez pomoci druhého člověka neobejde a jehož jedinou oporou je maminka, jež už sama bojuje se zdravotními problémy.
„Až mamka nebude moct, vím, že v ústavu umřu,“ říká Jakub bez obalu. Jeho slova nejsou přehnaná. Lidé s těžkým tělesným handicapem, kteří potřebují každodenní asistenci, jsou v Česku často nedobrovolně odkázáni na pobytová zařízení. Ne proto, že by si to přáli, ale protože v systému chybí síť osobních asistentů i dostatečná podpora neformálních pečujících, tedy lidí, kteří se o své blízké starají doma.
Svoboda s asistencí vs. ústavní realita
Jakub má dětskou mozkovou obrnu, pohybuje se na elektrickém vozíku a bez pomoci se nenapije, nenají ani nedostane na toaletu. Přesto je aktivní, rád sleduje fotbal a vzdělává se online. „V ústavu by taková míra osobní asistence nebyla ani možná, jen bych čekal, až někdo přijde,“ popisuje krutou realitu pobytových služeb.
Díky své mamince může žít doma – ale ta už péči přestává zvládat. „Mamce už je ale 70 let, sama trpí závažnými zdravotními problémy. Potřebovala by si odpočinout, vystřídat, ale systém podpůrných terénních služeb se v Česku za 40 let nikam neposunul,“ říká Jakub.
Nejde jen o Jakuba. Tisíce lidí čekají na péči
Podle statistik má v Česku příspěvek na péči ve 4. stupni, tedy při úplné závislosti, 56 tisíc lidí. Přesto služby osobní asistence v roce 2023 využilo jen 11 tisíc z nich a dalších více než čtyři tisíce žádostí zůstalo neuspokojených. Reálná poptávka je ale podle odborníků násobně vyšší. „Když člověk obvolá dostupné poskytovatele péče a všude slyší jen ‚naše kapacita je plná‘, žádost ani nepodá a vzdává to,“ říká Zdeňka Michálková z Unie pečujících.
A ti, kdo službu přece jen seženou, ji často čerpají jen v minimálním rozsahu. Pro osoby s vysokými nároky na péči, jako je Jakub, je to neudržitelné. Soukromé služby mimo systém stojí až trojnásobek státem regulovaných sazeb. „Maximální úhrada za státem regulovanou asistenci činí 165 korun na hodinu, soukromníci ale požadují klidně i 500 Kč. V rozsahu péče, kterou potřebuji, není v mých silách takové pracovníky pokrýt,“ vysvětluje Jakub.
Neformální pečující: opora systému, ale bez odměny
Na úkor svého zdraví i příjmů dnes o své blízké pečují statisíce lidí – většinou žen. V roce 2030 jich bude podle odhadů půl milionu. Přesto tito pečující nemají nárok na mzdu, nemocenskou ani systémovou podporu. „Rodinní pečující jsou státem, který dostatečně nerozvíjí terénní a odlehčovací služby, vykořisťováni,“ říká Hana Sixtová z České asociace paraplegiků.
Navíc se i přes vysoké náklady na ústavní péči většina státních dotací stále soustředí právě na ně – nikoliv na rozvoj terénních služeb, které by umožnily lidem žít doma.
Co teď?
Jakub, ač sám potřebuje nepřetržitou péči, se aktivně snaží měnit systém. Navštěvuje krajská setkání s politiky, apeluje na změnu sociální politiky a nyní spustil veřejnou sbírku na Donio.cz, kde prosí o pomoc. Věří, že jeho příběh – a filmové dokumenty jako Pátý stupeň nebo Povolání asistent – pomohou lidem pochopit, že důstojný život doma má být dostupný i pro lidi s těžkým handicapem.
„Všude v zahraničí od ústavů upouštějí a zaměřují se na terénní služby, jen u nás je to i 16 let po podpisu evropské úmluvy o právech lidí s postižením naopak,“ uzavírá Jakub.
Je načase změnit perspektivu. Žít doma by neměla být výsada, ale právo – pro každého.
Jakuba můžete podpořit na webu Donio ve veřejné sbírce s názvem „Pomozte Kubovi důstojně žít díky asistenční službě“.
