Petra trpí vzácnou nemocí „zkamenělých lidí“, pozitivní mysl ale neztrácí. „Mnozí, s nimiž se potkám, změní pohled na život,“ říká
Když jste dozvěděla, že máte nevyléčitelnou nemoc, co bylo po prvotním šoku tím hlavním momentem, který vás přesvědčil, abyste ihned nepřestala „bojovat“ o svůj život?
Tohle prostě přišlo nějak samo. Jasně, na začátku jsem byla v šoku z toho, co se děje, ale pak jsem si uvědomila, že se pro mě aktuálně stejně nic nemění, protože můj zdravotní stav byl v tu chvíli pořád stejný. Předtím mi nesprávně diagnostikovali úplně jiné nemoci, takže se jen odhalilo skutečné jméno. Vzala jsem to zkrátka jako osud. Hlavou mi pak vrtaly spíše otázky, jestli budu moct mít děti, jestli se ta nemoc bude zhoršovat apod.
Vyhledávala jste poté aktivně informace o své nemoci? A spoléhala jste čistě na lékaře, nebo jste sama hledala „řešení“ například i pomocí alternativní medicíny?
Lékař mi řekl, že existují stránky, kde jsou veškeré dostupné informace, a kde se mohu dokonce seznámit i s dalšími lidmi ze světa, kteří prožívají to samé. Na Facebooku jsem si poté našla skupinu, kde se shromažďují lidé s fibrodysplasií, a sama si pak vyhledávala články a videa. V té facebookové skupině si mě našla jedna slečna, jejíž malá sestra trpí tou nemocí taky, a ta se mě ptala, zda znám Petra Burdu z Tap Tapu. Já tenkrát vůbec nevěděla, o koho jde, ale dala mi na něj kontakt a my si začali psát. Vtipné je, že já se před osmi lety přestěhovala do Uhříněvsi a on tu zrovna v té době bydlel, takže jsme se začali i vídat a stali se z nás přátelé, za což jsem moc vděčná.
(Petr Burda, známý spíše pod přezdívkou „Stounman“, je influencer, člen kapely The Tap Tap a jeden z těch, kteří trpí fibrodysplasií. Na sociálních sítích, hlavně na TikToku a Instagramu, sdílí humorná videa, v nichž s nadhledem a sebeironií komentuje své postižení i každodenní život na vozíku, pozn.red.)
Na Petra jsem se chtěl taky zeptat, byla jste rychlejší. Jeho přístup k životu vám určitě v mnohém pomohl…
Ano, jsme oba stejní optimisté. Sice si taky občas popláčeme a postěžujeme, ale bereme to sportovně. Prostě to tak je a nic s tím neuděláme.
Ještě se vrátím k té facebookové skupině. Kolik v ní je lidí? Dle toho, co jsem našel, tak u nás v republice má stejnou nemoc jako vy jen 5 lidí. Jsou ve skupině také?
Jsem v ní já, Petr, pak ta sestra kamarádky a ještě jeden dospělý klučina. Mimo tuhle skupinu vím ještě o jedné malé holčičce, té je asi sedm. Zkontaktovala mě její maminka, ale to bylo jen jednou. Ona nemoc své dcery vůbec nepřijala dobře a od té doby o ní nemám vůbec žádné informace. Takže ano, oficiálně vím o 5 lidech i se mnou.
Můžete přiblížit čtenářům, kteří třeba znají Petra ze sociálních sítí, ale vidí jen tu zábavu, jaké obtíže musíte denně překonávat?
Těch omezení je tam dost, i když naštěstí je zase spousta věcí, na které vystačím sama. Občas ale potřebuji pomoc dalšího člověka. Rukama si třeba nedosáhnu na hlavu, takže si ji nemohu umýt nebo učesat. Oblékání je taky trochu divočina, nosím tedy jen volnější oblečení. Neohnu se ani k nohám, využívám speciální oblékač ponožek a mám i netradičně dlouhou lžíci na boty. A ještě používám schůdky, abych se dostala do skříněk, které jsou už moc vysoko. Zcela na míru mám ale uzpůsobenou ložnici i kuchyň.
Co se týká průběhu nemoci, ten je u vás všech podobný, nebo se nějak liší? Je něco, o čem vám třeba lékaři řekli s jistotou, že přijde?
Jak už je uvedeno v jejím názvu, jde o progresivní nemoc, takže člověk nikdy úplně neví, jak bude probíhat. Někdy je to lepší, jindy horší, třeba jako zrovna teď, kdy mívám silné bolesti a tělo mi tuhne víc než obvykle. Je to ohromně individuální, někdo se dožije 5 let, jiný 50. Je tam spousta faktorů a ani lékaři vám nepoví s jistotou, co bude dál.
Snažíte se lidem, kteří vaši nemoc vůbec neznají a reagují na vás negativně, trpělivě vysvětlovat, co vám je?
Záleží, jakou mám náladu. Zrovna dneska mě navštívila jedna kolegyně z práce, se kterou jsme se nikdy blíž osobně neviděly a nijak se neznáme. Přišla ke mně a říká: „Nějaká zatuhlá, co?“ (smích) Nijak moc jsem to nekomentovala... Ale když se člověk aspoň trochu zajímá a mám dobrou náladu, tak říkám, že mám určité onemocnění a jsem po operaci páteře. Pokud je to ale případ jako s tou kolegyní, kdy člověk pronese nějaký podobný komentář, neřeším to.
Vzhledem k tomu, že nikdy nevíte, co přijde, užíváte si život naplno? Snažíte se své nápady realizovat pokud možno co nejdřív? Samozřejmě v rámci možností…
Myslím si, že ano. Chodím na hokej, do divadel, plavat… Skoro každý den mám nějakou činnost, jsem často s rodinou a s přáteli. Dokonce jsem chtěla vystudovat druhou vysokou školu, ale kvůli vysokému počtu žadatelů, ačkoliv jsem zkoušku zvládla, to nedopadlo. Prý se mám přihlásit příští rok. Aktuálně si dělám kurz astrologie. Jasně, jsou chvíle, kdy jsem ráda, že jsem doma a jen ležím na gauči, asi jako skoro každý, ale jinak se opravdu snažím mít pořád nějakou činnost. Když tedy opominu svoji nemoc, pak ano, svůj život si skutečně užívám.
Ta astrologie mě zaujala. Pro mě se tenhle obor tak trochu pojí s esoterikou. Zajímáte se také o alternativní pohled na život?
Určitě, mě témata s tímto spojená zajímají odjakživa. Nemoc to jen umocnila, takže řeším, proč se mi to vlastně děje, jaký to má smysl. Co zatím vidím, je to, že mnoho lidí, se kterými se potkám, najednou získají trochu jiný pohled na život. Vidí, že i přes to, co mi je, jsem pozitivní, takže i oni pak přehodnocují svůj vztah ke svým problémům.
Když se vrátím k Petrovi a spojím to s vaším působením na okolí, přemýšlela jste, že byste s ním natočila nějaké video, případně byste dělali třeba osvětové přednášky?
O přednáškách už jsem přemýšlela, protože jsme s Petrem jednu letos v dubnu měli, a to pro studenty na vysoké škole, kde učí moje kamarádka. Já bych určitě nebyla proti, ale Petr má teď toho strašně moc. Co se týká videí, já už dokonce v několika jeho skečích vystupovala, ale dělá toho tak moc, že to zapadlo.
Je něco, co by se dalo zlepšit v přístupu buď ze strany lékařů, nebo organizací, které pomáhají lidem s různými postiženími?
Určitě by se dala zlepšit osvěta o téhle nemoci, a to nejen vůči společnosti, ale i lékařům, protože kupodivu ne každý ji zná. Já mám většinou dobrou zkušenost, ale například Petr si při jednom natáčení zlomil ruku, a když jel do nemocnice, tak si s ním doktoři a sestřičky prý úplně nevěděli rady. Tuhle celkovou neznalost bych viděla jako největší problém, od toho se pak odvíjí všechno ostatní.
Jak moc využíváte pomoci okolí? Nebo se snažíte spolehnát spíš co nejvíce na sebe?
Když potřebuji pomoct s nákupem, vynést těžké věci do bytu nebo uklidit domácnost, tak určitě občas někoho poprosím, ale co se týká třeba finanční pomoci, tak to určitě ne. Beru příspěvek na péči, takže ty peníze mohu použít na nějakého asistenta, ale většinou se spoléhám na rodinu a přátele.
Je finanční pomoc státu dostatečná? A je podle vás důležitější příspěvky navýšit, nebo spíše dělat občanskou osvětu?
Na tohle je těžké odpovědět. Aby lidé někomu pomáhali, k tomu je nemůžete úplně „nutit“. Buď to v sobě máte, nebo ne. Jinak je skvělé, že mám invalidní důchod a nějaký příspěvek, ale kdybych měla žít jenom z toho, tak nezaplatím ani nájem. Na druhou stranu, stát tady není od toho, aby mi pomáhal. Jsem tu sama za sebe. Pokud mi chce stát pomoct, je to od něj hezké, ale v první řadě je na nás, abychom si dokázali zařídit život tak, že na něm nebudeme závislí. A když vám stát přidá na příspěvcích, musí ty peníze sebrat někomu jinému. Je to začarovaný kruh.
Vzhledem k tomu, co říkáte, předpokládám, že tedy chodíte do práce…
Pracuji už pět nebo šest let v Dopravním podniku na HPP na zkrácený úvazek necelé 4 hodiny denně. Jsem v kanceláři na personálním oddělení, kam dojíždím autem, ale máme možnost dělat 4 dny v měsíci na home office, což je příjemné. No a ještě mám brigádu u slovenské personální agentury, kde vypomáhám s pohovory, výběrem zaměstnanců a inzeráty. Jsem docela workoholik, baví mě to.
