Narodil se jako HIV+, navíc s těžkým postižením. Americký herec ale boří jedno stigma za druhým, s partnerkou nyní čeká zdravé dítě
Jak bourat stigma
To, že je HIV+, se Joseph dozvěděl ve svých 11 letech – náhodou (a omylem) při lékařské prohlíce. Jeho matka mu totiž tuto informaci sama nesdělila. Stejně jako to, že právě kvůli HIV hned po porodu zemřel jeho bratr-dvojče. Zdrojem nákazy byl Josephův otec, který se HIV nakazil při nevěře. „Matka mě potom nabádala, že o svém stavu nesmím nikomu říct, protože děti jsou kvůli tomu šikanovány a vyhazovány ze škol. Pak mi popsala i stigma, které kolem HIV je,“ vzpomínal Joseph, který se rozhodl matku poslechnout a následné roky o svém zdravotním stavu raději mlčel.
Mezitím totiž bojoval s podobně závažným problémem: tím, že jej genetická vada upoutala na invalidní vozík. Lékaři mu od dětství říkali, že nikdy chodit nebude. „Stalo se pro mě osobním cílem dokázat ostatním, kteří se na mě dívali shora, že mě vůbec nic nezastaví,“ vysvětlil Joseph. A tak na sobě pracoval a podařilo se mu nejprve vyměnit vozík za chodítko a následně za berle. Na prahu dospělosti začal chodit o holi. I přes toto vítězství čelil další výzvě, HIV.
Když bylo Josephovi 17 let, účastnil se hereckého tábora. A právě tam se rozhodl poprvé sdílet svůj HIV status s ostatními, v podstatě cizími lidmi. Nedočkal se ale odsouzení, reakce přítomných byly vřelé. Proto postupně o svém zdravotním stavu začal hovořit a zvyšovat povědomí o celé problematice. I tak ale nad tím, jak moc otevře druhým dveře do svého života přímo prostřednictvím sociálních sítí, kde jsou nyní jeho profily velmi oblíbené, nejprve váhal. „Když se stal populárním TikTok, moje snoubenka, která je dnes mojí ženou, mi řekla, že je to dobrá platforma, kde bych mohl rozvíjet svou kreativitu. Trošku jsem váhal a taky se styděl. Myslel jsem, že když začnu točit videa, budu na nich zachycovat naše kočky a psa. Nakonec jsem ale začal sdílet příběhy z mého každodenního života s postižením a pak jsem se téměř okamžitě podělil také o to, že jsem HIV+,“ shrnul to, jak započala jeho cesta influencera-aktivisty.
Svůj příběh tak dnes šíří na sociálních sítích s jasným cílem: aby zvyšoval povědomí o problematice HIV/AIDS, o efektivní léčbě, která je dnes již dostupná, o dalším postižení, kvůli němuž musí užívat invalidní vozík, ale také o svých životních milnících. Jedním z těch zásadních je pak i založení rodiny. S manželkou totiž čeká prvního potomka – a ten bude právě díky tomu, že Joseph má tzv. nedetekovatelnou virovou nálož, HIV negativní.
U=U
Ačkoliv Joseph dnes přiznává, že to není tak dávno, kdy jako HIV+ nevěřil, že by vůbec mohl mít děti, dnes v dané oblasti šíří osvětu. „Dokud je hladina viru HIV nedetekovatelná, nemohu virus přenést ani na svou ženu, ani na dítě,“ shrnuje s tím, že předtím, než se o dítě s manželkou Carey Cox začali pokoušet, opakovaně podstoupil celou řadu testů, aby si oba byli jisti, že vše bude bezpečné.
Na svém vlastním příkladu tak Joseph ukazuje základní koncept pojící se k efektivitě dnešní antiretrovirové léčby, kterou pacienti s HIV užívají. Pokud totiž k diagnóze HIV dojde včas a člověk užívá léky v souladu s doporučením lékaře, jeho virová nálož klesá pod detekovatelnou hladinu – což v praktické rovině znamená, že je neinfekční. V angličtině je v této souvislosti užíváno označené U=U (Undetectable=Untransmittable), které je do češtiny překládáno jako N=N (Nezjistitelný=Neinfekční). Bohužel však ne každý je s tímto základní principem obeznámen, což platí dokonce i pro zdravotnický personál, tedy, minimálně ten v Česku, což dokládají i průběžné průzkumy.
Jak tedy Joseph dodává, mnohem větší obavy má on i jeho partnerka z toho, že by potomkovi mohl předat Ehlers-Danlosův syndrom, tedy onemocnění, které je genetické a ani moderní medicína zatím nemá žádné možnosti zjistit, zda plodu bylo předáno. Narození prvního dítěte pár očekává na počátku roku 2025 – a Joseph nepochybně bude následně prostřednictvím svých profilů na sociálních sítích informovat, jak se jeho potomek má k světu.
