„Usínám v práci, v MHD a občas bezvládně odpadnu na zem. Lidi si myslí, že jsem ožrala,“ popisuje Libor život s narkolepsií
Libore, jak vaše problémy začaly?
Do nějakých čtrnácti let jsem byl přímo hyperaktivní kluk, šel mi sport, trošku hůř jsem se učil. Což byl asi vedlejší příznak toho sportu. (smích) Ale v téhle době se začaly dít divné věci. I když jsem chodil spát docela brzy, ráno – když jsem měl jít na autobus do školy – jsem vůbec nemohl vylézt z postele. Spal jsem třeba osm i deset hodin, přesto jsem byl po ránu hrozně unavený. V autobuse jsem pak v podstatě okamžitě usnul a budil se až ve chvíli, kdy jsem měl vystoupit. Jenže to nebylo jen o spaní v autobuse. Začal jsem usínat i ve škole, při výuce.
To už byl, předpokládám, docela problém…
Samozřejmě. Rodiče začali řešit, jestli v noci vůbec spím (smích), zjišťovali, jestli to nepřeháním se sportovními aktivitami. Byl jsem kvůli tomu u pediatra a na různých vyšetřeních, dokonce i u psychiatra, ale nikdy na nic zásadního nepřišli. Takže jsem část střední školy prostě prospal. (smích) S odstupem času je to vlastně docela vtipné, což ale v danou dobu nebylo. Spolužáci si ze mě dělali legraci, učitelé moje usínání taky nesli docela s nelibostí. Ale já jsem si nedokázal pomoct. Jako by někdo stisknul vypínač – a v ten moment jsem spal.
Kdy a jak tedy došlo k tomu, že vám stanovili diagnózu?
Jako každý kluk jsem odmala moc chtěl řídit. Takže jakmile jsem oslavil osmnáctiny, hned jsem nastoupil do autoškoly. Řidičák jsem sice zvládnul, ale když jsem pak jel jednou autem sám, prostě jsem za volantem na okamžik usnul. Naštěstí se nic nestalo, ale hrozně mě to vyděsilo. Navíc se přidal další divný příznak – při nějakém náhlém emočním vypětí, třeba při smíchu, jsem začal padat. Abyste si to dokázala představit: někdo řekl něco vtipného, mně se podlomila kolena a už jsem se vezl… Po všech těchto zážitcích jsem tak znovu zamířil k praktikovi, tentokrát už tomu pro dospělé, který došel k závěru, že bych mohl trpět narkolepsií.
Jak se narkolepsie diagnostikuje? Lze ji zjistit nějakými konkrétními testy?
Je to poměrně komplikované, musel jsem si začít vést spánkový kalendář, do kterého jsem si značil, kdy jsem přes den spal nebo se cítil ospale, a musel jsem taky na vyšetření do speciálního centra pro poruchy spánku, kde mají spánkovou laboratoř. Tam monitorují různými přístroji, jak člověk spí a jak u něj jednotlivé fáze spánku, včetně fáze REM, probíhají. Po tomhle monitoringu ještě následující den probíhalo sledování, kdy lékaři zjišťovali, jak snadno a často budu usínat. Nakonec tedy došli k tomu, že mám narkolepsii a trpím i kataplexií, což je jeden z dalších možných projevů té nemoci. A znamená to právě to „odpadávání“, je to vlastně určitá slabost svalů, ke které obvykle dochází při nějakých vypjatých situacích. Třeba když se leknu nebo když se směju…
Usínání během dne a k tomu ještě náhlé pády… nakolik jsou tyto potíže slučitelné s dnešními „požadavky“ na standardní fungování doma a v práci?
Je to samozřejmě komplikace. Pracuju v IT, před pandemií jsem docházel do kanceláře, kde to, že občas prostě usnu, byl celkem problém. Jenže ono se to nedá ovládat, je to naprosto náhlý a radikální pokles energie. Naštěstí jsem následně mohl přejít do režimu home-office a na něm jsem už zůstal. Zadanou práci odvedu – a doma mě při tom, jak spím u počítače, naštěstí nikdo nenachytá. (smích) Díky tomu jsem nemusel jít do invalidního důchodu – pokud bych měl ale jiné zaměstnání, které takto vykonávat nejde, určitě by mi nic jiného nezbylo.
Horší jsou ale ty situace, kdy prostě odpadnu. Já si ty chvíle nepamatuju, obvykle začnu vnímat až na zemi, kdy jsou kolem mě lidé a řeší, co se mi stalo. Jednou jsem dokonce upadnul tak nešťastně, že jsem skončil v nemocnici s otřesem mozku.
Zmiňoval jste, že jste si hned v 18 letech dělal řidičský průkaz. Předpokládám ale, že od chvíle, co znáte svou diagnózu, už neřídíte…
Rozhodně ne. Řidičák jsem musel odevzdat a za volant nesmím. To by bylo strašně nebezpečné.
Jsou nějaké způsoby, jak dopady vašeho onemocnění na běžný život snížit? Existují na narkolepsii léky?
Léky samozřejmě jsou, ale neslouží k léčbě nemoci jako takové. Užívám je jen proto, abych měl své spánkové „záchvaty“ víc pod kontrolou. Nic jiného dělat nelze.
Když vám toto onemocnění diagnostikovali, měl jste představu, jak moc vám ovlivní a změní život?
Zdaleka ne. Ono se to může zdát legrační. Někdo na vás vybafne zpoza rohu a vy se jako lusknutím prstu zhroutíte k zemi. Nebo sedíte v MHD a najednou to na vás přijde a prostě se „ztratíte“. A to nejen obrazně, ale i prakticky. Spíte a jedete někam, kam vlastně jet nechcete. Nejhorší ale je, že v takových situacích je člověk hrozně zranitelný. Představte si, že čekáte na lavičce na autobus a prostě najednou spíte. Nebo vás z nějaké – pro okolí nepochopitelné – příčiny přestane tělo poslouchat a vy sebou seknete. Už se mi i stalo, že si lidi mysleli, že jsem ožrala, a jen mě překročili. Není to snadné. I proto si myslím, že by se o narkolepsii mělo víc mluvit. Aby lidi vůbec věděli, že něco takového existuje. A že ne každý, kdo v práci spí, je flákač, a ten, kdo leží na zemi, zase alkoholik. (smích)
