„Když jsem zjistil, že mám HIV, spadl mi kámen ze srdce,“ říká Ján Koller, zakladatel HIV/AIDS Slovensko. „Stigma je horší než diagnóza“
HIV/AIDS Slovensko je mladá organizace. Jak dlouho funguje a co přesně dělá?
Občanské sdružení funguje rok a dva měsíce, první přednášku jsme dělali v červnu a komunitní centrum oficiálně otevřeli v listopadu. Za tu krátkou dobu jsme toho ale udělali už spoustu. Na Slovensku se začalo o HIV konečně veřejně mluvit.
Věnujeme se primárně HIV+ lidem, ale bereme to celkově. Vzděláváme a máme komunitní centrum, kam chodí lidi hetero, homo, nebinární, maminky s HIV+ dětmi… Jsme prostor, kde se mohou lidé potkávat a otevřít. Ne každý je HIV+. Někdo není, někdo to nechce říct.
Naším cílem je zlepšit život HIV+ lidí a zlepšit na Slovensku povědomí o tomto onemocnění.
Jak se na Slovensku žije HIV+ lidem? Jak se žije tobě jakožto člověku s HIV?
Na jednu stranu lehce, na druhou velmi těžce. Máme dostupnou léčbu a přístup lékařů je dobrý. Ta těžká stránka je stigma. Nemluví se o tom. Ale já rozumím lidem s HIV, že o tom nemluví. Bojí se právě toho stigmatu.
Já byl vychovávaný, abych žil svobodně. Když se začnu „dusit“, nedělá mi to dobře. Mamka taky vždy chtěla, abych mohl svobodně dýchat, takže mi před lety sama řekla, že ví, že jsem gay a že se nemusím bát jí to říct. Když jsem byl diagnostikován s HIV, nechtěl jsem se znovu dusit. Vlastně jsem nerozuměl tomu, proč to lidé berou tak špatně. Říct někomu, že jsem HIV+, by mělo být stejně normální jako říct, že mám průjem. Rozhodl jsem se společnost změnit.
Jak přistupuje k HIV slovenská gay komunita?
LGBT komunita jsou ti první, kdo mají s mojí iniciativou problém. Nejvíc hejtů a neporozumění přichází z naší komunity, což pro mě na začátku byl šok. Myslel jsem, že naši jsou o HIV informovaní, ale povědomí v komunitě je na Slovensku extrémně nízké. Po mé diagnóze mi hetero kamarádi říkali, ať to vůbec neřeším, vždyť je na to super léčba, ale gayové byli opak, ptali se, jestli můžu mít sex apod.
Neznalost připisuji strachu. Podvědomě o HIV vědí, ale nechtějí o něm číst, mluvit, protože se toho bojí. Chápu, že když se to někoho tak netýká, nezajímá se, ale naše komunita by o tom mohla být informovaná.
V Česku se v gay komunitě o HIV už nějakou dobu mluví, na Slovensku se teprve začalo. Je to mega rozdíl. Je důležitá osvěta. Neustále ukazovat, vysvětlovat. To je jediná cesta.
Co lidi nevědí, ale měli by vědět?
Lidi absolutně netušili, že na to je léčba a že je tak efektivní. Panuje povědomí z minulosti. Lidi chápou, že když mám v těle HIV a léčba je účinná, potlačuje ho. Ale už nechápou, že mám díky účinné léčbě nulovou virovou nálož a nemůžu HIV na nikoho přenést.
Lidi taky neznají rozdíl mezi HIV a AIDS. AIDS je přitom až selhání imunity, kterému ale léky předcházejí. Být HIV+ neznamená mít AIDS. Lidé si představují někoho vyhublého, nemocného, na okraji společnosti. Když se před ně postaví někdo normálně funkční, zdravý, žijící plnohodnotný život, jsou překvapení.
Setkal ses někdy s diskriminací kvůli své pozitivitě?
Straně moc. Třeba u doktora jsem ale nikdy větší problém neměl, a to už jsem jich pochodil spoustu. HIV+ lidem vždy říkám, že je to o jejich přístupu. Když přijdou se strachem, lékař to bude zrcadlit. Musí ho edukovat. Ale není to snadné.
Mě třeba zubař po tom, co jsem mu půl hodiny vysvětloval, že jako HIV+ na úspěšné léčbě nemůžu nikoho nakazit, přijal, ale musel jsem si zaplatit 60 € za ochranný plášť pro něj a pro sestru. Kamaráda zase odmítli operovat s tím, že by pro něj potřebovali sterilní operační sál. Což nedává smysl. V Rakousku neměli problém.
A co přístup lidí na seznamkách?
Často se stane, že než si muži projdou můj profil, bavíme se už o sexu. Pak si všimnou, že jsem HIV+, a myslí si, že já přece sex mít nemůžu. Můžu. Taky často neví, jak se ke mně můžou chovat, aby se mě nedotkli.
Občas zažívám zvláštní situace. Jeden muž mi vyloženě vyhrožoval, věděl, kde bydlím, kdy venčím psa… A pak mi jednoho dne napsal, jestli se můžeme potkat. Odmítl jsem. A on na to, že má HIV. A pak se mi omlouval za to, jak se ke mně choval.
HIV není jen zdravotní problém, ale také sociální a morální a týká se celé společnosti. S HIV se dá žít úplně normálně, ale lidi nám to komplikují. Stigma je horší než diagnóza.
Jak ses cítil, když ses dozvěděl, že jsi HIV pozitivní?
Když mi to lékař řekl, spadl mi kámen ze srdce. Konečně jsem věděl, co mi je, a mohlo se to začít léčit. Já už jsem měl o 12 kilo míň, ztrácel jsem hlas, nemohl jsem pořádně chodit. Cítil jsem, že chřadnu, že mě něco zevnitř rozežírá.
Proč jsi nešel na test dřív?
Symptomy jsem měl skoro rok, ale nevšímal jsem si jich. Začáteční únavu jsem připisoval obecně životu, až poslední měsíc jsem tušil, že to může být HIV. Ale nechtěl jsem si to připustit. Pak už to ovšem nešlo odkládat.
Jak je to na Slovensku s testováním na HIV a dostupností PrEP? (PrEP je pre-expoziční profylaxe – preventivní léky, které brání nákaze HIV.)
Testuje tady Dům světla v Bratislavě, Národní referenční centrum a testuje se v krajských městech. I my máme v HIV/AIDS Slovensko v plánu testovat, ale musíme se na to vybavit. V plánu je to letos.
Co se týče PrEPu, tak ten na Slovensku předepisují infektologické ambulance v Bratislavě a Košicích. Je potřeba projít testem HIV, ledvinovými a jaterními testy atp. PrEP ale hradí pojišťovny, Všeobecná zdravotní a Union, a to v plné výši bez doplatku. My v komunitním centru PrEP nabízet nemůžeme.
Je na Slovensku horší být gay nebo HIV+?
Obojí. Situace LGBT+ lidí není dobrá, nemluvě o tom, co se teď děje v naší vládě, ale lidi si na to nějak zvykli. Ale být gay a HIV+, to už je na mentalitu Slováků moc. Je to stigma ve stigmatu. Člověk si musí rozmyslet, jak o tom mluvit. Musí se to dávkovat postupně, cíleně. Ale taky otevřeně. Jinak se nikam neposuneme.
Důležité je, aby si lidi naslouchali. Někdy v jedné sekundě člověk řekne to nejdůležitější. Pokud ho přerušíme nebo se unáhlíme, už se to nedozvíme. Vždy je potřeba přistupovat ke člověku jako ke člověku, ne jako k diagnóze. Všichni jsme lidi.
Jak se k aktivitám HIV/AIDS Slovensko staví stát a úřady? Nabízí třeba finanční podporu?
Nevím jak v Česku, ale na Slovensku neexistuje žádný státní grant na HIV. Najdou se na drogy, vzdělávání, ale na HIV to absolutně nehrozí. Proto chci jednat i s ministerstvem zdravotnictví. Protože Slovensko má vládou schválený státní program na HIV, ale když se o HIV mlčelo, neměli potřebu otevřít žádný finanční balíček.
Jak jste tedy financovaní?
Když nepočítám evropské granty, členské příspěvky nebo pomoc kamarádů, je naší hlavní šancí veřejná sbírka. Teď máme kampaň na Donio.sk a výtěžek půjde především na informační materiály. Čeká nás hodně akcí a potřebujeme letáky, brožury pro veřejnost apod.
Máš s organizací nějaký dlouhodobý cíl, kromě průběžné pomoci HIV+ lidem?
Mám cíle, ale nevím, jestli je říkat. Mám jeden obrovský, který je na roky. První cíl ale je dostat povědomí o HIV do co největšího okruhu lidí na Slovensku.
