„Můj největší problém není to, že jsem gay, ale to, že spadám do kategorie ´postižený´“, popisuje muž, jehož nemoc upoutala na vozík
Důvodů, proč lidé potřebují invalidní vozík, může být nespočet. Můžete nejprve přiblížit, co je příčinou ve vašem případě?
Je to docela dlouhá historie, ale už víc jak 15 let žiju s roztroušenou sklerózou. Diagnostikovali mi ji, když mi bylo 20 let, a to po vleklých průtazích, kdy vlastně nikdo moc přesně nevěděl, co mi je. Ačkoliv průběh nemoci se samozřejmě člověk od člověka liší a univerzálně dnes neplatí, že tahle diagnóza nutně znamená invalidní vozík, já ho už potřebuji – i když naštěstí zatím ne stále. A co je hlavní, je to nemoc, která je neléčitelná, medicína tak dokáže její průběh a postup jen zpomalovat. Je toho samozřejmě ještě mnohem víc, ale to by bylo spíš téma pro nějaký zdravotnický portál. (smích)
Když tedy necháme stranou lékařské zprávy a možné výhledy do budoucna, a naopak se zaměříme na běžný život: s čím se v této rovině potýkáte nejvíc?
Kdyby tohle měl posuzovat někdo zvenčí, určitě by hned hádal, že to jsou právě ty neveselé prognózy, které se k té mojí diagnóze pojí. S tím se ale člověk prostě musí nějak vyrovnat – a pak by rád žil nějak plus minus normálně, přeci jen jsou i závažnější nemoci než ta, kterou trpím já. Jasně, že k normálu ten stav bude mít vždycky hodně daleko, ale minimálně se o to jde snažit. Jenže když potom v rámci téhle snahy pořád jen – obrazně řečeno – narážíte hlavou do zdi, je to vyčerpávající a frustrující. Chtěl bych si třeba najít partnera, jenže jsem vlastně ta chodící – a často dnes už i jezdící – diagnóza. Jakmile potenciálnímu protějšku vysvětlím, jak se věci mají, v podstatě přestávám být jakkoliv perspektivní. Lidé na vozíčku navíc prostě nejsou sexy a jako by pro ně měly být všechny intimní vztahy tabu.
Nesouvisí tohle tabu i s určitou „desexualizací“ lidí s handicapem?
Rozhodně, člověka jako by ta nemoc a vozík definovaly. A vlastně jakýkoliv partner, který se třeba po nějaké chvíli váhání rozhodl, že to se mnou teda zkusí, byl okolím vnímán jako nějaký samaritán. Někdo, kdo se nade mnou slitoval, někdo, kdo si s sebou táhne břemeno v podobě lidské bytosti – tedy mě. Je to přitom absurdní, že společnost lidi s handicapem vnímá většinou jen jeho prostřednictvím jako úplně neužitečné. I my přitom můžeme být přínosem, normálně žijeme a pracujeme, ale jen málokdo to takto vidí. A asi to bude znít blbě, ale ten handicap, to je dnes podle mě větší stigma než to, že je člověk gay. Vlastně i když jsem našim řekl, že jsem gay, jejich reakce tomu odpovídala…
V jakém slova smyslu?
Většinu dospívání jsem spíš než se spolužáky a kamarády strávil mezi čtyřmi stěnami, ať už doma, nebo v nemocnici. Měl jsem totiž už od dětství různé zdravotní potíže, všechno nakonec vyvrcholilo tou roztroušenou sklerózou. Takže u nás doma v podstatě nic jiného než zdraví nikdy nebylo příliš velkým tématem. Když jsem postupem času došel k tomu, že jsem gay – a sdělil jsem to rodičům – přijali to s podobným klidem, jako bych jim oznámil, že jdu ven do trafiky pro noviny.
Možná, že právě odlišný žebříček hodnot může lidem ukázat, co je opravdu důležité – a pak jinou orientaci nevnímají jako nějaký „problém“…
To určitě, je ale škoda, že k tomu, aby se ten hodnotový žebříček nějak převrátil, je obvykle potřeba nějaký zlomový moment nebo dlouhodobé vystavení nějaké extrémnější situaci. Přitom by bylo ideální, kdyby v těch hodnotách měl každý jasno i bez toho – protože já bych rozhodně nic zlého a zlomového nikomu jen kvůli „prozření“ určitě nepřál. Na druhou stranu, to, že jsem gay, nakonec vždycky všichni vzali docela v pohodě, vlastně jsem s tím nikdy neměl takové problémy jako s tím, že je mi pořád přisuzované to označení „postižený“.
Když pomineme problematické seznamování se, nač tedy kvůli své nemoci a souvisejícímu handicapu narážíte?
Narážím na lidi… a taky do nich, ač třeba nechci. (smích) Roztroušená skleróza s sebou samozřejmě obecně nese celou řadu různých zdravotních problémů. Ty se – kromě postupného zhoršování pohybu – obvykle projevují v tzv. atakách a mají nárazovou podobu. Může se jednat o celé široké spektrum problémů, od potíží se zrakem právě až po slabost v končetinách, jejich brnění apod. Mezi atakami může ale člověk vypadat docela zdravě, i když zrovna zdravý není – pak ale často čelí konfrontacím, jestli např. opravdu může používat toaletu nebo parkovací místo pro invalidy a musí objasňovat úplně cizím lidem, co mu vlastně je. Když zrovna nemám vozík, vypadám téměř jako kdokoliv jiný, přitom ale často i tehdy potřebuji různé formy pomoci. Jak jsem už naznačil, jsem taky neohrabaný, občas mi něco upadne, do někoho vrazím, což ale okolím může být vyhodnoceno jen jako bezohlednost. Přitom i když se třeba zapřu a začnu vysvětlovat svůj zdravotní stav, často je mi odpovědí jen zkoumavý pohled a reakce: „hmmm, nevypadáš na to“… Ovšem ne že by „vypadání na to“ byla nějaká výhra…
Existuje něco, co by tedy dle vašeho názoru mohlo tuto situaci změnit?
Osvěta, a to ve všech možných rovinách. Kdybych ještě jednou použil to srovnání s odlišnou orientací, tak dnes lesby, gaye, trans lidi apod. najdete prakticky všude, jsou v médiích, v seriálech a filmech jsou běžně LGBT postavy, rovnost LGBT lidí je regulérní politické téma, které společností hlasitě rezonuje. To o handicapovaných dle mého názoru neplatí, my jsme někde stranou často vnímaní jako „společenští paraziti“, kteří jen pobírají různé dávky. Jen to, když se o nás začne otevřeně mluvit, a to jak v rovině společenské, tak i politické, může změnit naše vnímání většinovou společností jako lidí, kteří i navzdory osudu mohou druhým i něco přinést.
