Jaký je život s autismem a Crohnovou chorobou? „Jsem starý Crohňák s dětskou nemocí,“ popisuje Martin Bílek
Martine, kdy a jak jsi vlastně přišel na to, že máš autismus, a kdy sis svou odlišnost začal uvědomovat?
Zhruba před takovými pěti lety se o autismu začalo veřejně v médiích víc mluvit, byla o tom větší osvěta a já u sebe nacházel podobnosti s autisty, o kterých třeba byla nějaká reportáž. Do té doby jsem o autismu měl podobnou představu jako zbytek společnosti. Navíc jsem si myslel, že dokážu komunikovat, jednat, mám kritické myšlení, ale hlodal ve mně červíček, že jsem z toho všeho nervózní a na jiné lidi působím jinak. Nejvíc jsem si toho začal všímat na koníčcích – právě v různých reportážích dost často figurovala městská doprava. Na různé vtípky od rodiny na tohle téma jsem ale zpočátku reagoval trochu podrážděně: „To snad kvůli nějakým autobusům, o které se zajímám, nebudu autista.“
Nejdřív jsem tuhle možnost nechtěl přijmout, trochu jsem ji i dokonce popíral a vůbec by mě nenapadlo, že bych měl zrovna já autismus mít. Společných znaků ale přibývalo – patřilo mezi ně horší navazování kamarádství i vztahů – nikdy jsem nebyl na rande s žádnou holkou, víc jsem si rozuměl se staršími lidmi nebo lidmi z oblasti dopravy než s vrstevníky, stresovalo mě chození do společnosti na různé večírky, party a podobné akce. Od dětství jsem postrádal jakýkoliv náznak soutěživosti a sportovního ducha. Rozčilovalo mě, když jsem třeba nějakou věc našel jinde nebo v jiné poloze, než kam a jak jsem ji tam dal já. Dále mě také vždycky rozhodily změny v programu, zvláštní pachy a zvuky, vady a nedokonalosti na věcech z oblasti mého zájmu. Zaregistroval jsem také špatné rozvržení času, práce a špatné rozlišení detailů od podstatných věcí. Mám dobrou paměť na čísla a smysl pro detail – hlavně u aut a technických předmětů až do takové míry, že mnohdy ani odborníci si jich třeba nevšimli. Nedokázal jsem dobře opětovat lásku a emoce – byl jsem takzvaně pořád „vlažný“, málo jsem se mazlil, objímal. Často jsem taky lidi už odmala napomínal – vždycky, když došlo k narušení řádu, pravidel.
A tak jsem postupně začal pátrat víc, jestli autismus opravdu náhodou nemám i já. Také okolí mi začalo potvrzovat, že u mě jsou určité odlišnosti oproti „normálu“ patrné. Po nějaké době jsem se rozhodl přihlásit na diagnostiku do specializovaného pracoviště NAUTIS, kde mi nakonec řekli, že mám ukázkovou formu Aspergerova syndromu. O něm se říká, že je to lehčí forma autismu, ale forem autismu je hodně a nedá se tak úplně říct, co je těžší pro daného člověka. Je to hodně individuální.
Měl jsi z diagnózy strach?
Ani ne, protože jsem věděl, že jsou v NAUTISu na „podivíny“ zvyklí a že odlišnosti řeší. Proto jsem jim věřil. Měl jsem sice respekt z neznámého prostředí a neznámých lidí, ale strachem bych to nenazval. Naopak jsem doufal v to, že se mi autismus potvrdí, protože jsem věřil, že díky tomu budu konečně vědět, co mi doopravdy je.
Změnil se potom tvůj život nějak zásadně?
Určitě se dostavil velký pocit vysvobození a naděje, že už nebudu bláznem a podivínem. Na tohle slovo jsem dřív ve škole už začínal slyšet, ale teď jsem na něj alergický. Je to přece jméno města s kostelem, ne moje. (smích) Zároveň jsem zažil i velkou úlevu, že už se nemusím za sebe stydět a že se rodina nemusí bát nebo být zklamaná, že má nepovedeného syna, kriminálníka, nebo budoucího úchyla. Ve škole i u dětské psycholožky, která autismus nedokázala rozpoznat, totiž kdysi padlo varování: „No, máte se teda na co těšit.“
Můžu být konečně člověk, co má sice Aspergerův syndrom, ale může na sobě pracovat a něco i dokázat v oboru, který ho zajímá. Pokud jde o cizí lidi, tak s nimi nejvíc komunikuji v rámci práce v rodinné firmě. Pokud z jejich strany cítím verbální agresi či nátlak, tak je upozorním, aby ubrali na intenzitě a zvolnili tempo, že mi to nedělá dobře. A oni se opravdu začnou chovat klidněji, takže cítím, že z mojí diagnózy mají trochu respekt. Naopak mě trochu překvapují reakce některých známých. Věděli o mně, že jsem nikdy neměl přítelkyni, že bydlím u rodičů, že nerad chodím do společnosti a že tam prostě určitá odlišnost je. Sami mě proto často motivovali k tomu, abych navštívil psychiatra, protože jsem na ně údajně působil depresivně. Ale poté, co se dozvěděli o tom, že mám Aspergerův syndrom, tak úplně otočili a slýchám od nich spíš: „Martine, ty jsi úplně normální kluk jako všichni ostatní a jako žádný autista nevypadáš.“
Co jsou podle tebe ty největší mýty o autismu?
Asi bych sem zařadil názor, že se jedná o dětské onemocnění. Pak taky, že co autista, to geniální nemluvící matematik. A samozřejmě, že autista musí nějak vypadat. Na to vždycky říkám: Dobře, když si to myslíte, tak ho tedy zkuste nakreslit. Na autistu se, myslím, taky často nahlíží jako na člověka, který se chová jako nekoncentrovaný, bezcitný blázen. Populární je i představa, že autista není soudný, není schopný normálního života, nadhledu a kontroly nad sebou samotným. Spousta autistů si svoji odlišnost uvědomuje, snaží se s ní nějakým způsobem pracovat a překonávat ji. Někteří autisté se za svůj problém stydí, a dokonce ho mnohdy i tají. Když ale takového autistu poznáš blíž, tak si určitých odlišností stejně všimneš. Autisté dokážou projevovat i emoce včetně lásky. Na někoho dokážou být tak fixovaní a mít ho tak rádi, že to někdy může být i určitá forma závislosti.
V souvislosti s autismem se hodně mluví také o různých rituálech. Ty jsi ale do mýtů nezařadil...
Protože i já je mám. V průběhu času se mi stalo, že se některé změnily, upravily, nebo původní rituály nahradily jiné. Pořád jsou u mě ale nejvíc spojené s usínáním nebo přípravou jídla. Proto mám velký problém třeba s cestováním. Na rozdíl od ostatních jsem se na něj nikdy moc netěšil, protože jsem na dovolené měl vždycky problém s usínáním i se spaním jako takovým. Podobné je to i s narkózou a pobytem v nemocnici. To raději snesu i bolest. Nevítám ji ale proto, že bych měl zálibu v nějakých sado-maso praktikách, ale radši přežiju tu krátkodobou, o které vím, jaký má důvod – hlavně u dětských autistů je podle mě důležité vysvětlit jejich příčinu – učím se s ní pracovat a zvládat ji, a to raději než abych byl pod vlivem nějakých látek a neurovegetativních stavů (narkóza, opiáty). No a strach z nemocnic platí, protože jde o cizí prostředí. Na pokoji bych potřeboval být sám – bylo by mi nepříjemné ho sdílet s někým cizím, to bych tam jinak nespal. Myslím, že právě rituály by měly být brány jako typičtější popis autisty než to, že jde o nějakého nemluvného matematika.
Ve filmech a seriálech se teď častěji objevují i postavy, které mají nějakou z poruch autistického spektra. Jsou podle tebe jejich vykreslení pravdivá?
Chci zopakovat opakovaný mýtus, a sice, že se jedná pouze o jedničkáře, nadané matematiky a geniální počítačové programátory, kteří vydávají zvuky zvířat, někdy se i pomočí a nejsou schopni být v přítomnosti jakéhokoliv jiného člověka a obvykle ani nevychází z místnosti, ve které se s nadsázkou narodili. Chápu, že ztvárnění poruch autistického spektra ve filmech a seriálech se silným emotivním podtextem má zdůraznit ty nejobecnější charakteristiky a příznaky autismu, ale koncentrují je pouze do jedné postavy. Bohužel tvůrci těchto někdy i velmi dobrých a zajímavých filmů nezohledňují individualitu a to, že každá osoba s poruchou autistického spektra je originální, a naopak má další řadu příznaků, které ani nebyly zmíněny nebo ztvárněny. Uvítal bych proto více projektů, kde vystupují dospělé postavy, které nenásledují klišé, že co autista, to nekomunikující matematik. Já osobně měl s matematikou problémy a vím o několika dalších autistech, kterým tento předmět také nešel.
A pokud jde o komunikaci, řada autistů píše třeba básničky, poměrně vtipné povídky, i jejich mluvený projev je někdy zábavný, včetně různých slovních hříček. Jinak já osobně filmy a seriály vnímám jako odvedenou práci, projekt nebo umělecké dílo. Zkoumám je do různých detailů – všímám si například technických nepřesností, lokací, a tak podobně, než se bych se dokázal vcítit do pocitů různých postav. Říkám si, proč třeba brečet u toho, když někdo ve filmu nebo seriálu zemře, protože tahle smrt je vlastně něčí práce. Nedokážu ani pochopit a ocenit určitou roztomilost – například když jde o nějaké zvíře, nad kterým se všichni rozplývají, šišlají na něj a používají zdrobněliny, které já moc nepoužívám. Nelíbí se mi ale, když někdo zvířatům škodí, rád jim pomáhám.
Zdroj: Giphy
Už jsi párkrát zmínil i ostatní autisty. Jak je ty osobně vnímáš? Všímáš si u nich nějakých charakteristických rysů autismu?
Jsou to pro mě lidi, kteří by mým problémům mohli porozumět víc než „normální“ lidi. Mám z nich proto menší strach než z vrstevníků i dívek. Necítím z nich ani škodolibost, ani potřebu se mi vysmívat. A když bych se s někým měl začít bavit, tak právě s někým, kdo je taky vyčleněný mimo kolektiv nebo má speciální zájmy. Pokud jde ale o vnímání charakteristických znaků autismu u jiných lidí, tak na ty mě musí upozornit někdo jiný.
Máš to podobně i u sebe?
Svoje vlastní odlišnosti jsem si primárně vždycky uvědomoval ve smyslu, že jsem v něčem jiný, ale nebral jsem to jako něco nenormálního. Pokud mě někdo na něco upozorní – třeba neopakovat určité slovní fráze, nedávat tolik příkladů nebo nepoužívat slovní vycpávky, aniž by měly komunikativní důvod – tak na to myslím a snažím se to omezit, protože už potom vím, že jde o autismus. Funguje to i opačně – když mi někdo říká, co bych naopak dělat měl. Například koukat se do očí. Nemyslím, že jsem zlý člověk, rád lidem pomůžu, někdy jsem i naivní, ale určitě nejsem bezchybný, mám spoustu problémů i negativ – ať už jde o strach z navázání komunikace, ze změn…
Nerad vyhledávám místa, kde je hodně lidí, hlasitá hudba a kde není žádný řád, mám smysl pro detail, horší plánování času, horší orientaci, takže velmi často bloudím, někdy také nedokážu odhadnout to, co je více a méně podstatné, a kvůli tomu dochází ke zpoždění různých zadaných úkolů, práce udělám míň a pomalejším tempem, ale s extrémní pečlivostí, zatímco by bylo potřeba udělat jí víc, ale ne tak detailně. Ale když mi jde o věc, do které jsem opravdu zapálený, tak na ní dokážu pracovat tak dlouho, dokud s výsledkem opravdu nejsem spokojený. Když ale vycítím posměšky, nebo že si ze mě někdo dělá srandu nebo na mě kouká opovržlivě, tak můžu zareagovat i přehnaně výbušně. Hodně se taky bojím psů, protože nevím, jak s nimi komunikovat. Každý mi říká: to přece poznáš, když tě chce kousnout, nebo když tě vítá, ale dobrou nonverbální komunikaci se psy navázat nedokážu.
Nakousli jsme spoustu znaků, kterými se někteří autisté včetně tebe vyznačují. Co je podle tebe na autismu nejhorší – co ti nejvíc vadí nebo překáží, a co ti naopak přináší?
V každém životním období se to trochu mění. Každopádně nejhorší je pro mě asi určitá míra svázanosti a zábrany v navazování komunikace hlavně s vrstevníky, strach z oslovování a pokusu o seznámení. Někdy se tenhle strach vztahuje i na telefonickou komunikaci. Problémem je pro mě i chování, které nebývá úměrné mému věku – občas se chovám jako malé dítě kvůli úplné hlouposti, jindy zase jako důchodce. Nikdy ale mezi svými vrstevníky nepůsobím normálně – jsem taková kombinace jejich mladšího bratra a dědečka v jednom. (smích) Často mi překáží i moje puntičkářství a lpění na detailech – nesnáším, když je na věci sebemenší kaz, stejně ho vždycky najdu. Naopak oceňuju svou paměť na čísla – ať už jde o SPZ aut, čísla pokojů, čísla popisná nebo časy odjezdů. Jako výhodu beru i to, že když mě něco opravdu zajímá, tak jsem schopný si o daném tématu nastudovat všechno do nejmenších a nejpodrobnějších detailů a dobře si to i zapamatovat. A udělá mi radost taky pro někoho nudný, všední, zdlouhavý nebo zbytečný zážitek – například jízda po městě v noci autem, jízda vozidly městské hromadné dopravy, a tak podobně.
Nejde vynechat ani otázku na tvoje koníčky. Jak jsi naznačil, točí se hodně kolem technických věcí, což je další věc typická pro autisty...
Od dětství jsem byl nadšenec do aut a dopravní techniky, což trvá dodnes – pořád jsem do toho stejně ponořený, i když tam je určitý vývoj a v průběhu života se intenzita zájmu o daný koníček různě mění. Abych to přiblížil, tak jako malý jsem modely autíček sbíral, teď se snažím o nich psát a nějaké začít vyrábět. Spolupracuji také s pražským dopravním podnikem. Pak jsem svou pozornost začal směřovat na další technické věci, které mohly působit zastarale, nepoužívaně nebo byly něčím atypické – například pouliční lampy, sloupy telegrafního vedení, komíny a vodárenské věže.
Hodně se zajímám o pěstování několika druhů různých rostlin a ovocných stromů, ptáky a akvaristiku – zvířata jako ryby a ptáci jsou hezky barevná, ale nejsou na takové komunikační úrovni jako třeba pes. Trochu mi připomínají mě samého – žijí si sami v kleci a já vedle nich. K daným tématům vždycky hledám ty nejzajímavější a nejpodrobnější informace, které rád předávám dál. Takže nejsem jenom „ten divnej“ přes autobusy.
Vím, že ses během svých školních let setkal i s šikanou – a to bohužel nejen ze strany spolužáků, ale i učitelů, kteří dost selhali…
Kolektiv jsem obecně nevyhledával a s vrstevníky jsem si nerozuměl, nebyl jsem soutěživý, ani sportovní typ, nevěděl jsem, jak pořádně se spolužáky komunikovat. Často to vypadalo i tak, že jsem třeba hloupý, protože jsem nedokázal pochopit náznaky srandy, vtipů, později i sarkastických poznámek. Později se objevila ještě Crohnova choroba, která problém zhoršila, protože autismus mi byl diagnostikován až v dospělosti, takže se nevědělo, že jde o autismus. Propast v odlišnosti se tak prohlubovala a hranice mezi odlišným/jiným a šikanovaným se ztenčovala, až postupně vymizela.
Šikana, se kterou jsem se setkal, byla převážně „bezkontaktní“, tedy s výjimkou mačkáni pet lahve při pití. Nejprve jsem se to snažil řešit přátelsky – třeba na svoje narozeniny jsem koupil celé třídě bonbony, které spolužáci snědli, ale odpadky naházeli na moje místo a učitelům řekli: „Bílek to přinesl, tak ať si to uklidí“. I učitelé se ke mně chovali líp, když ještě nevěděli o Crohnově chorobě. Stěžovali si na mě, že jsem prý zvláštní, nekomunikativní, ve svém světě a ve snách, že působím nadřazeně a povyšuju se, že mě nezajímá učivo, že působím jako zvláštní a problematický člověk. Ani oni si často neodpustili různé poznámky – Martin má papír, že nemusí cvičit, tak holt nemusí cvičit. To bylo v době, kdy mi bylo asi 11 a fyzicky jsem začal strádat, takže jsem vážil 25 kilo. Místo toho, aby učitelé spolužákům vysvětlili podstatu onemocnění a snažili se ze strany kolektivu vyvolat nějaké pochopení a vstřícné reakce, tak pořád říkali: Na všechny stejný metr, když musí něco ostatní, musíš to i ty. I přesto, že jsem po nikom nic nežádal. Hodně mě před třídou kárali a rodičům na třídních schůzkách zdůrazňovali mou odlišnost, které si očividně všímali a příznaky autismu téměř vyjmenovávali, nicméně nikoho z učitelů podezření na poruchu autistického spektra vyslovit nenapadlo.
Vzpomínám si, když jsi mi říkal, že ani „normální“ styl výuky pro tebe jako pro autistu nebyl zrovna to pravé. Můžeš to trochu rozvést? Přijde mi totiž, jako by šlo skoro o takovou převýchovu.
Učil jsem se hodně věcí nazpaměť – bylo to prostě takové memorování, kdy jsem něco opakoval proto, že mi bylo řečeno, že se to tak dělá – například oční kontakt. Ale proč se to má tak dělat, tak tomu vlastně doteď úplně nerozumím. Taky bych zmínil, že jsem nebyl ani pravák, ani levák, ale protože mi bylo řečeno, že se tužka drží v pravé ruce, tak jsem se to naučil. Moje písmo je ale dodnes zvláštní.
Když se ještě vrátím k těm učitelům, tak ti popuzovali rodiče proti mně. Zejména otce, který se mě jako problémového žáka ujal. Snažili se ho proti mně poštvat a vyvolávali konflikty. Před ostatními žáky druhý den po třídních schůzkách třeba prohlásili: „To se asi tatínkovi nelíbilo, viď, Martine?“. Dodnes, když si na to vzpomenu, tak mi z toho není dobře – buší mi srdce, začne mi být zima, drkotám zuby. Naváděli také k přísným trestům a pevné ruce – stejně jako psycholožka. Vůbec to ale nezabíralo, naopak – začal jsem se do sebe víc uzavírat a problémy to jen prohlubovalo.
Kromě autismu trpíš ještě Crohnovou chorobou, kterou už jsme taky trochu nakousli. Autismus máš zřejmě delší dobu, ale víš o něm kratší čas, kdežto s Crohnem vědomě žiješ déle. Mohl bys obojí porovnat?
Na úvod bych řekl, co vlastně Crohnova choroba je. Jde o autoimunitní onemocnění, kdy imunita člověka útočí na zažívací ústrojí – projevuje se průjmy (ty jsem ale tolik neměl), zánětem, bolestmi břicha, vředy nebo teplotami. Často taky vznikají píštěle, což je propojení orgánů mezi sebou navzájem. Mnohdy to končí zúžením střev, a tím pádem i omezením jejich průchodnosti. Může dojít i ke zhoršení stavu jater, což se může přehoupnout až do nádorového onemocnění. Jo, kdyby to zůstalo jen u těch zaražených větrů, tak je to ještě docela fajn. (smích)
Crohn se u mě projevoval nechutenstvím, bolestmi břicha, hubnutím, až jsem nakonec přestal jíst a jakékoliv jídlo jsem odmítal. To mi bylo deset, a protože jsem měl velký strach z doktorů a nemocnic, tak jsem tyto příznaky zapíral. Střídaly se různé typy léčby – od kortikoidů přes imunosupresivní léky (to jsou ty, co berou například lidi po transplantaci) až po biologickou léčbu, na kterou jsem měl před lety těžkou alergickou reakci. Léky musím brát stále, nemůžu je vysadit, protože se mi pak začne zhoršovat zdravotní stav, kombinuju je s bylinkami, a tak se snažím udržet v provozuschopném stavu.
Autismus mi bohužel projevy Crohnovy choroby zhoršuje, protože je hodně ovlivňovaná stresem. Mám taky problém s tím, když mám nějaké léky vysadit, protože nevím, co pak bude dál. Naopak Crohn mi autismus až na jednu výjimku nezhoršuje. Tou výjimkou je pobyt v nemocnici. Když řeknu, že mám Crohna, jsem brán za simulanta, lenocha a hypochondra. Hlavně ve škole jsem slýchával, ať držím dietu, že každý něco má. Zato když se zmíním o Aspergerově syndromu, spousta lidí je překvapená, má pochopení a reaguje až nečekaně vstřícně. Proto si myslím, že je důležitá nejen osvěta v případě Aspergera, ale i Crohnovy choroby. Lidé se mě často ptají, jestli držím dietu. Nedržím. Když mi je dobře, můžu sníst cokoliv, ale když mi je špatně, tak do sebe nedostanu ani suchar. Můj stav dokáže zhoršit cibule, syrový pórek a alkohol. Tak na zdraví a nestresujme se!
